血管胎记组织

当今，国际上对脉管性疾病的研究相当活跃，于1992年在匈牙利首都布达佩斯（Budapest）成立了国际脉管性疾病研究学会（International Society for the Study of Vascular Anomalies,简称ISSVA），每2年在欧洲或美国的城市举行1次学术会议。世界上许多发达国家相继成立了脉管性疾病中心，专门从事脉管性疾病的诊治与研究。此外，一些慈善机构，还专门为脉管性疾病患者，尤其是综合征患者设立了援助基金会，为他们的诊断和治疗提供必要的资金和医疗援助，并提供一定的资金，用于科学研究和医师培训。

血管胎记组织（Birthmarks.com）

血管胎记组织是一个位于得克萨斯州的非盈利性组织，成立于1995年11月。主要为血管和色素胎记患者提供免费支持和信息，改组织定期出版时事通讯（newsltter），内容包括激光治疗，化装，皮肤护理，保险，就医和研究进展等，同时还有患者和家长所写的个人故事。这些故事同样能够为其他患者提供建议、信息和帮助，使其能够从容地面对生活的挑战。