血管瘤联盟

国际上对脉管性疾病的研究相当活跃，于1992年在匈牙利首都布达佩斯（Budapest）成立了国际脉管性疾病研究学会（International Society for the Study of Vascular Anomalies,简称ISSVA），每2年在欧洲或美国的城市举行1次学术会议。世界上许多发达国家相继成立了脉管性疾病中心，专门从事脉管性疾病的诊治与研究。此外，一些慈善机构，还专门为脉管性疾病患者，尤其是综合征患者设立了援助基金会，为他们的诊断和治疗提供必要的资金和医疗援助，并提供一定的资金，用于科学研究和医师培训。

血管瘤联盟（Angioma Alliance）

为脑、脊柱海绵状血管瘤患者提供信息和帮助，以改善他们的生活质量。